Hola a tothom,
Intentaré explicar-vos com he anat superant els diferents obstacles a través de la vida tot i la malaltia.
Tot va començar quan tenia 7 anys, quan a penes començava la vida. Una nena com qualsevol altra, però amb una diferència que era que en qualsevol lloc i en qualsevol moment em quedava adormida, tot i jugant. Metges i més metges per esbrinar quina era la causa pel qual em passava això, però ningú no arribaria a la conclusió del perquè. Fins que un dia em van fer una arteriografia i aquí va ser on ho van espatllar tot. Vaig entrar bé i vaig sortir amb un infart cerebral que em va deixar amb unes seqüeles (distonia,espasticita i epilèpsia) ben marcades amb les que hauria de viure la resta de la vida. Amb 7 anys no podia imaginar-me quan cruel i dur seria sobreviure amb totes aquelles seqüeles derivades de la mateixa malaltia. Allí començava un llarg camí i una llarga lluita.
De la infància no recordo gaires coses. Va ser l’època que jo l’anomenava “hospitals, un altre cop?”. Aquells anys d’infància no entenia res del que em passava, acceptava el que el que em fessin encara que moltes vegades plorant. Solament m’adonava que no podia fer moltes coses que la resta de nens feien i a l’escola sempre em tenien “alerta” DE TOT I TOTHOM.
Preguntes i més preguntes als pares però sense cap resposta que jo pogués entendre. Més de dues plorades quan veia que la resta de nens anaven o feien alguna cosa i jo no, però tot s’arreglaria comprant algun regal. Al mateix temps a l’hora de l’esbarjo abans de dinar, ells/es a riure i a passar-ho bé i jo a l’hospital a fer la Rhb. Un taxi venia a l’escola i em duia a l’hospital, a la tarda mentre alguns anaven a música, ballet etc.. jo aniria al gimnàs o a la piscina a moure el cos, però tot per aconseguir que algun dia pogués sobreviure jo sola.
A mesura que anava creixent, les coses s’anaven complicant per aprendre a viure sense ningú al costat. Havia de buscar coses k pesessin molt per fer aguantar les coses que no podia fer amb l’altra mà. Sempre estava rodejada de coses molt pesants per aguantar els objectes. Em tocava fer les mil i una per fer qualsevol cosa quan no hi havia ningú amb mi.
L’època de l’adolescència en la que ja m’adonava del que passava, però encara no tenia prou coneixements per entendre-ho i/o acceptar la realitat.
Tenia ràbia i m’enfadava de veure que a l’escola o a casa m’havia de posar al costat de la mestra i mirar com els altres corrien o saltaven sense saber quin seria el dia que jo ho faria. Tant els pares com la resta de la família intentarien explicar-me el perquè de la qüestió , però cap definició em faria entendre-ho.
M’enfadava molt sovint amb mi mateixa quan tot i esforçar-me per fer les coses no me’n sortia i tot això repercutia molts cops en la relació de cada dia ja fóra amb la família o amb els companys. Penso que moltes vegades la gent no entenia el que m’estava passant i quan això passava encara em posava de més mal geni i més enrabiada.
Quan anàvem d’excursió sempre em tocava a primera fila amb la mestra mai amb la resta de nens, perquè és clar ells podien córrer i jo no.
Bé, us podria contar mil una anècdotes com aquesta, però el temps va anar passant i moltes coses van anar millorant.
Amb molt d’esforç i molt exercici ja havia aconseguit alguns objectius com podia ser vestir-me o tallar la carn, així que no faria falta esta fent Rhb sempre, va ser llavors quan ja vaig començar a tenir una mica més de temps per fer altres coses. Aquí començaria una nova etapa d’activitats entre les quals hi havia la d’anar a aprendre anglès en sortir de l’escola, tot i que no podien estar molt lluny de casa pel tema de caminar . Em costava i a més a més em negava molt a fer-ho.
Ja de més gran havia aconseguit fer moltes coses per mi mateixa, però ara quedava acceptar tot el que no podia fer i acceptar la realitat. És clar als 15 ó 16 anys quan veus que els companys de classe van amb la moto i a mi m’havien de portar els pares o altres coses d’aquesta edat. Ja havia passat la infància però ara quedava un fet molt frustrant per mi, perquè m’havia passat a mi i no als altres? Començava tota una etapa de rebuig i de negació. Arribaria mai a entendre-ho?. Em tancava en banda i no volia més explicacions ni raonaments ningú es posava al meu lloc ni ningú m’entenia i jo posava culpables allí on fóra.
Als 17 anys cansada de que els companys de classe no acceptessin les meves discapacitats, vaig pensar que podia anar a Anglaterra per practicar el poc anglès que sabia i mentre guanyar uns dinerets. Pensava que la gent era diferent als altres països i que mentre que aquí la gent em coneixia i no m’acceptava allí si que ho farien. La cosa no em va anar bé, però vaig pensar que tot havia estat mala sort i que potser una altre cop tindria més sort.
Vaig repetir la mateixa experiència 4 anys seguits però al cap i a la fi sense gaire èxit. Però si que havia tret alguna cosa positiva, havia sabut sortir-me’n de tot encara i que estava a un país on no coneixia ningú.
Uns anys més tard vaig repetir la mateixa experiència anant a USA.
En tornar ja que no em va anar gaire bé, vaig reflexionar i em vaig començar a preguntar que era el que realment passava al meu cos i parar de rebel·lar-me dia a dia. M’havia de fer amiga del meu cos, però per a fer-ho havia de saber i entendre que era el que no funcionava , si el meu cos o jo.
Va ser quan va sortir tot aquell “boom” de Internet. D’ordinadors no en tenia ni idea, però hi vaig posar interès per saber-ho fer funcionar. Així que navega que navegaràs i busca que buscaràs vaig trobar unes sales o el mateix que nosaltres anomenen “Xats” de gent que patia diferents malalties neurològiques. Em va ajudar molt passar i compartir moments del cada dia. Ells que es trobaven en situacions com jo em van fer comprendre una mica el perquè de la qüestió i em van fer adonar que la meva vida si que tenia sentit i que per tant valia la pena la lluita. També va ser per aquella època quan jo havia acabat l’institut i estava a casa una mica avorrida. Vaig decidir de fer alguna cosa de treballs manuals. I sempre quan acabava les coses en feia una foto, després en arribar a casa compartia aquestes fotos amb els amics del “Chat”. Però és clar el grup va començar a fer-se gran i havia d’enviar masses e-mails quan un d’aquests va proposar perquè no exposar-ho a una web. Així que “manos a la obra” a fer una web. Primer la vaig redactar i després la vaig montar.
Amb tota la gent d’aquest Chat vaig passar estones molt agradables amb les qui podia compartir com m’havia anat el dia o si més no explicar com em trobava, segur que hi havia algú dispost a escoltar-me o ajudar-me.
Una altra manera de connectar i obtenir informació va ser a través dels fòrums, on tu exposes el tema o dubte i persones en situacions similars et contesten.
Bé, i tot això d’estar en contacte amb gent d’arreu del món,la majoria americans, em va portar a fer amistats i contactes on compartim experiències i on sabem que tenim amics que encara que estan a molt llarga distància es recorden de tu.
Però la meva recerca també va anar a parar a la Fundació Americana contra la Recerca de la Distonia. Al posar-me en contacte amb ells, em van enviar multitud d’informació i revistes.
Vet aquí que en una d’aquestes revistes hi venia un article de la primera persona a la qui li havien punxat la Toxina Botulinica B. Aquell article em va interessar molt per una sèrie de coses que a mi m’estaven passant per aquell temps. Vaig mirar d’aconseguir el seu correu electrònic d’aquella persona,per establir contacte amb ella. Doncs bé, el nostre contacte era solament per e-mail i per una trucada de telèfon que un dia em va fer ella a mi. Però la nostra relació va anar creixent encara que solament fóra a traves dels emails. Sempre ens dèiem l’una a l’altra que ens agradaria conèixer cara a cara.
En una d’aquestes revistes hi venia un simposi de pacients amb Distonia. Em vaig engrescar en la idea, i en un d’aquests emails, ella em va preguntar si jo hi assistiria i que hi podia anar gent d’arreu del Món. I dit i fet al Novembre del 2002 cap a Miami s’ha dit. Va ser una experiència molt bonica que vaig dir que m’agradaria tornar a repetir. Em sentia com si estessim en família , allí ningú no era diferent del veí. Però si que em vaig sentir com una reina perquè em vaig adonar que sempre hi ha algú que està més malament que tu i això en el dia a dia quan estem sols no es veu.
Vaig conèixer moltes persones afectades de diferents tipus de distonia i vam poder compartir alegries i desventures.
Després d’alguns dies d’estar junts va arribar l’hora dels adéus i molts de nosaltres vam poder intercanviar-nos targetes de visita per tal de no perdre el contacte i tant de bo ens poguéssim tornar a trobar.
I bé, al Juliol d’aquest any es feia un altre Congrés d’aquestos a la cuitat de Chicago. Ves per on que un dia en un d’aquests emails, la persona de la revista de la qui us he parlat abans em va preguntar que si aniria al Congrés que es feia Chicago. No li vaig dir ni SI ni NO, perquè no en tenia moltes ganes d’anar-hi. Però va ser un d’aquests dies que jo vaig venir de Tortosa per assistir a una conferència d’espasticitat que feia el Dr. Aguilar i quan li vaig comentar a ell, em va proposar anar-hi amb la idea d’explicar el que és i el que fa AVAN per la distonia i en general. Vam tenir que preparar una presentació i després allí explicar-ho. Estava una xic nerviosa, però en acabar ja hi havia gent que es preguntava com AVAN podia fer tantes coses. I és més el que jo vaig explicar em van demanar de fer un article per a una revista americana de distonia.
Bé, us he explicat el que ha estat la meva lluita i l’acceptació d’una malaltia, encara que la lluita no s’ha acabat.
Ara us explicaré breument els tractaments que he anat seguint també a lo llarg de tots aquests anys. Al principi quan em va passar el principal problema eren les crisis de l’epilèpsia, ja que les tenia molt sovint. El tractament sempre van ser pastilles i més pastilles, però que sempre em donaven molta son. De més gran ja les crisis van poder ser controlades, però encara a dia d’avui si no em medico en tinc.
Així que un cop les crisis van estar controlades, el tema central va passar a ser l’espasticitat que tenia tant al braç com a la cama. De primer tot es basava en Rhb, gimnàs, piscina, alguna pastilleta i alguna ferula tant al braç com a la cama. Però a mesura que em vaig anar fent gran la cosa es va anar complicant i ja necessitava alguna cosa més que una simple pastilla. Va ser el 1992 quan vaig tenir un fort atac d’espasticitat al braç i s’em va quedar apegat al cos. Ningú no posava el remei “eficaç” fins que em van dir de la “Toxina Botulinica”.
De primer van començar punxant-me solament el braç que era el principal problema, i ja uns anys desprès es va decidir punxar la cama i tot. Es clar per això calia més dosi i al mateix temps els efectes secundaris augmentarien. Primerament amb la TxB-A tenia molta sequedat de boca. Després aquesta toxina em van voler posar l’altre tipus de TxB -A i amb aquesta també hi havia efectes secundaris que eren sequedat de boca i debilitat de la part no afectada. Un altre efecte secundari que vaig tenir era que em costava respirar, és a dir que m’ofegava, però al cap d’un temps quan la toxina anava perdent l’efecte els efectes secundaris anaven desapareixent. Va arribar un temps en que cap de les dues TxB-A em funcionava, i va ser llavors quan em van proposar la TXB-B. El dia que m’ho havien de punxar estava molt nerviosa, no coneixia ningú que li haguessin punxat. Al cap 5 dies d’haver-m’ho punxat van començar a aparèixer els primers efectes secundaris. En llevar-me al matí no veia el rellotge, així que vaig anar al bany a rentar-me la cara i mirar si era qüestió d’això o no. I ja ni rentant-me-la el podia veure. Quin espant em vaig endur!!!!!!! Havia anat a dormir la 1 de la matinada i veia perfectament i en llevar-me no hi veia res només unes ombres. També se’m va assecar la boca i fins i tot la gola així que això va fer que la veu em canvies. Tenia tant seca la gola que no podia menjar res sòlid. 1 mes i mig menjant només aliments líquids. A més a més el gust em va canviar . Primer tot era salat , després d’una setmana amarg i als pocs dies entre amarg i àcid.
Però el que més em preocupava era la visió, no distingia res ni a ningú. L’oftalmòleg no entenia el que m’estava passant i deia que no era gens normal que una persona jove com jo tingués el muscles dels ulls paralitzats. Deia que tenia la visió d’una persona de 80 anys. I revisions i més revisions sense saber quina era la causa fins que un bon dia al cap de 2 mesos i mig d’estar veient a ombres, al llevar-me al matí ja veia el rellotge. Però, la cosa és que al cap de 15 dies em tornarien a punxar i un altre cop al cap de 5 dies la visió em va tornar a marxar, però ara ja sabíem quina era la causa. Però a l’igual que vaig tenir aquesta sèrie d’efectes secundaris l’espasticitat i la distonia em van millorar com mai. Els meus 2 braços semblaven iguals. Quasi no hi havia diferència
