Com vas patir l’episodi d’ictus?

Fa 5 anys, estava treballant de matinada i vaig trucar al meu cap, que estava a Mèxic. Li estava parlant d’un projecte i ell no m’entenia. Per mi, jo li estava parlant amb normalitat, però no era així. El meu marit es va adonar que no parlava bé i que tenia una mà paralitzada. De seguida va entendre que estava patint un ictus i va trucar al 112. Vaig tenir la sort que va activar el protocol i ràpidament va venir l’ambulància a casa. Per això “només” tinc afàsia com a seqüela. I també que no sé detectar el fred i la calor.

Què és l’afàsia?

L’afàsia és no poder parlar bé. Tampoc puc llegir ni escriure bé. He millorat des que em van donar l’alta hospitalària. Al principi només deia tres paraules: nena, aigua i gràcies. Ara, després de la feina amb la logopeda i de viure cada dia després de l’ictus, no puc escriure, però parlo molt millor. L’afàsia és un rotllo perquè afecta a tot. No pots llegir les parades del metro; ni respondre als teus amics pel whatsapp; no entens els acudits; costa fer-se entendre a les botigues i restaurants... I sents molta ràbia. Però es pot viure amb afàsia.

“He hagut de fer “microdols” de coses que no puc fer de la mateixa manera, com a  mare, a la feina...”

Com ha canviat la teva vida després de l’ictus?

Tinc dues filles. Quan vaig tenir l’ictus, em feia molta por fer de mare amb afàsia: ajudar amb els deures, amb el teatre, explicar contes... Els meus contes són molt rars, sí (rient). Ja no sóc la mare d’abans però sóc mare igualment. He hagut de fer “microdols” de coses que no puc fer de la mateixa manera perquè l’afàsia no m’ho permet. També, amb la meva feina. Abans de l’afàsia donava suport a empreses d’innovació. Parlava sis idiomes. Ara només en parlo un, el de l’afàsia (riu). El microdol de la meva anterior feina està superat. Com que no puc llegir ni escriure, ara em dedico a l’associació Hola que tal afàsia?, que vaig crear el 2019, un any després de l’ictus.

Què poses en valor a la teva vida post-ictus?

Veig a molta gent, i ara parlo poc i escolto més. Estem acostumats a un ritme ràpid de vida i amb l’afàsia paro més atenció a l’oïda i ara entenc més a la gent que abans. Faig coses noves que abans no feia, com vídeos o xerrades. També innovo.

Quin és l’objectiu d’Hola qué tal afàsia?

L’associació vol divulgar l’existència de l’afàsia i orientar a les persones que la pateixen i als seus familiars. Quan anem a comprar, de vegades posem els ulls petits perquè mirem d’entendre i és habitual que es pensin que som “tontos”. La gent no sap què és l’afàsia i hem d’ensenyar que, simplement, ens costa entendre i parlar bé. Acompanyem amb logopedes a afectades, tenim presència a les xarxes socials amb vídeos explicatius, impartim tallers als centres i tenim els projectes “Km 0 con afasia” o “Afacia en la Ciudad”. També volem recollir dades sobre quantes persones viuen amb afàsia, que ho desconeixem. L’associació i els projectes són petits, per ara. Mentre la societat no sàpiga què és l’afàcia tindrem anys de feina a l’associació.

Què és el que necessita una persona que pateix un trastorn del llenguatge com l’afàsia després d’una lesió cerebrovascular?

D’entrada, se senten desorientades. Em truca gent explicant que no entenen als seus familiars o que no són enteses quan  parlen. Les afectades fem els nostres propis dols, però les famílies i amistats també han de fer els seus. És aquí on l’entitat comença a acompanyar i oferir serveis de l’equip professional.

“Que ens deixin l’espai necessari per parlar, sense pressa. No ve de 2 minuts”.

Quins reptes tenim pendents per a la inclusió de l’afàsia en la societat?

En tenim molts. Un és que la gent deixi que siguem nosaltres, les persones amb afàsia, les qui parlem. Que no parlin per nosaltres o ens acabin les frases. Que ens deixin l’espai necessari per parlar, sense pressa. No ve de 2 minuts. Un altre repte és que la societat sàpiga de què parlem quan parlem d’afàsia. Ens queda molt.

Pots seguir la tasca de la Lu Vives per les xarxes socials: al web, a Twitter (@luvives i @HQTafasia), Facebook (Asociación Hola Que Tal – Afasia), YouTube (canal @holaquetalafasialuvives) i Instagram (@luvives i @hqtafasia) i Tik Tok (@hqtafasia).