Cuidadors

Quan algú proper ha patit un ictus, la persona que l’acompanya i cuida pot necessitar ajuda i suport. Aquesta guia inclou algunes idees que poden ser útils per la tornada a casa després de l’alta hospitalària, tant pels supervivents d’un ictus com pels seus cuidadors.

A Catalunya, un de cada vuit adults són cuidadors. Un cuidador és algú que proporciona suport remunerat, o no remunerat, a una persona que no pot seguir amb la seva rutina de forma autònoma. Sovint les persones no tenen l’opció de triar si volen ser cuidadors, simplement succeeix. Moltes persones senten que estan fent el que qualsevol persona faria en la mateixa situació. 

Ser cuidador és un acte admirable i desinteressat, tot i que moltes vegades pot ser un repte. Moltes vegades, els cuidadors poden sentir-se superats per la situació, fins i tot exhausts i aïllats. A més, el fet de ser cuidador pot afectar a nivell econòmic. Si heu d’esdevenir cuidadors d’algú que ha viscut un ictus és important que tingueu informació correcta i algú que us doni suport, tant a vosaltres com a cuidadors com a la persona que ha sobreviscut l’ictus.

Hi ha cuidadors familiars, amics, veïns, etc. que no són professionals. S’anomenen cuidadors informals, o no professionals, o curador no professional.

L'impacte de l’ictus

L’ictus pot provocar diferents efectes en la persona, com problemes de mobilitat, de deglució o d’incontinència. Pot afectar la seva visió, causar problemes de comunicació, fatiga, memòria i concentració. La malaltia també pot afectar-los a nivell emocional, com ansietat o depressió. 

Aquests efectes poden suposar un gran impacte en tots els membres de la família, així com per la persona afectada per l’ictus. Podeu sentir un profund sentiment de pèrdua ja que la persona que estimàveu no sembla que sigui la mateixa. Fins i tot, algunes vegades això pot fer canviar els vostres sentiments cap a la persona afectada per l’ictus. Recordeu que aquests canvis són fruit de l’ictus i que la persona afectada no pot controlar-los. 

Treballar conjuntament amb la família i els amics, donant-vos suport els uns als altres, us pot ajudar a entendre el que ha passat. Familiars que viuen lluny també poden ajudar intentant donar suport moral. Us pot ser d’ajuda nomenar una interlocutor per a informar la família i els amics. Això us pot treure una mica de pressió i tenir més temps per a descansar i recuperar-vos.

Hospitalització domiciliària

En algunes zones, l’hospitalització domiciliària facilita l’alta hospitalària abans de finalitzar el tractament hospitalari. Aquests serveis faciliten el retorn a domicili, així com continuar la recuperació a casa, inclosa la rehabilitació. La persona afectada ha de continuar rebent els serveis de fisioteràpia, logopèdia i teràpia ocupacional i les cures personals que necessiti al seu domicili.

Alta hospitalària

Després de l’alta hospitalària, algunes persones només necessiten un mica de suport i ajuda. Però d’altres tenen necessitats més complexes. L’equip mèdic i el treballador social haurien de parlar amb vosaltres i la persona afectada per crear un pla de cures basat en les seves necessitats. 

El pla de cures ha d’incloure un pla específic per la persona afectada i un pla pel cuidador, perquè pugui identificar les necessitats de la persona afectada.

Els primers dies després de l’ictus

L’ictus és un cop sobtat, una malaltia greu i pot provocar un xoc emocional. Veure que la persona que estimeu de cop i volta està malament pot fer sentir-vos molt tristos. També pot ser que no entengueu què ha passat, o bé tingueu dificultats per saber com donar-los suport. És natural sentir-se aclaparat, costa fer-se a la idea de què ha passat i potser vulgueu saber què podeu fer per ajudar. 

A continuació us donem un seguit d’idees:

• Comenceu parlant amb l’equip mèdic. Demaneu que us expliquin què ha passat i us clarifiquin el que no enteneu.
• Durant l’hospitalització de la persona, us pot ajudar anar anotant dia a dia els seus canvis. Com a cuidadors sereu els primers en notar canvis i millores, i aquesta informació pot ser útil per l’equip mèdic. A més, aquest diari també pot ser molt útil per la persona que ha viscut l’ictus, ja que podrà veure la seva evolució.
• Pregunteu a l’equip mèdic si hi ha alguna manera per ajudar o assistir el supervivent d’ictus. Amb el pas del temps pregunteu a l’equip de rehabilitació que us ensenyin maneres d’ajudar i donar suport a la persona entre les sessions de teràpia. Això pot ajudar-la a tornar a aprendre a fer activitats o practicar exercicis plegats.
• Focalitzeu el dia, en concret. Recuperar-se d’un ictus és un procés gradual. Encoratjar i motivar el vostre familiar o amic és fonamental. També és recomanable fer-ho sovint.
• És important fer-vos un llistat de contactes i d’informació útil. Les necessitats aniran variant amb el temps i aquesta llista us pot ser útil en el futur.
• Recordeu cuidar de vosaltres mateixos. Fes pauses, dedicar-vos temps, fer exercici físic, descansar i dormir, i planejar àpats saludables.

Revisió del pla de cures

Un cop a casa és important revisar amb el metge de capçalera i el personal d’infermeria el pla de cures. Quan arribeu a casa poseu-vos en contacte amb el vostre centre d’atenció primària.

Si la vostra situació, tant de la persona afectada com la vostra com a cuidador, canvia per algun motiu poseu-vos en contacte amb el vostre CAP.

Atenció a la cronicitat

La base del model d'atenció a la cronicitat rau en l’abordatge assistencial conjunt entre els diversos nivells i professionals, amb dispositius territorials capaços de donar una resposta ràpida al domicili i amb la intensitat que es requereixi en cada moment. 

Aquests equips estan formats per professionals dels equips d’atenció primària, que es coordinen amb tots els nivells assistencials: hospital, centres de serveis socials, especialistes, i comparteixen els plans d’intervenció amb l’equip referent del pacient. Els metges de capçalera o el personal d’infermeria són qui fa la derivació tot i que ells continuen sent l’equip bàsic del pacient.

Assessorament pel cuidador

Si sou, o esteu pensant en fer-vos cuidadors, necessiteu assessorament. Podeu rebre’l fins i tot si la persona de qui teniu cura rebutja la vostra ajuda.

El treballador social us oferirà assessorament. Aquest professional valora el vostre rol com a cuidador i els efectes que té en vosaltres, estableix quin tipus de cures podeu fer i com pot afectar a d’altres àrees de la vostra vida com treballar, fer esport o les vostres activitats d’oci. 

Podeu demanar assessorament abans de començar a ser cuidador. Però abans de demanar-lo, penseu quin tipus de suport podeu necessitar. Això pot ser difícil si la persona afectada encara no ha tornat a casa, però l’equip professional de l’hospital us pot donar informació de les tasques en què l’afectat podrà necessitar la vostra ajuda.

Ajuda a domicili

Un cop la persona que ha superat l’ictus està a casa, el metge de capçalera esdevé el responsable del seu seguiment mèdic. L’equip mèdic de l’hospital traspassa la informació relativa a la persona al centre d’atenció primària, així com informació sobre les seves cures i la medicació pautada.

A Catalunya, el sistema PREALT connecta l’hospital amb l’atenció primària. Un cop la persona ja està derivada a l’atenció primària, el programa d’atenció domiciliària ATDOM i l’equip d’atenció a la cronicitat de l’equip d’atenció primària seran clau per donar una bona assistència. Podeu posar-vos en contacte amb el metge de capçalera per informar-lo que la persona que cuideu ja torna a casa. 

El personal d’infermeria domiciliària us pot ajudar i donar-vos suport a casa. Us poden oferir informació pràctica de com cuidar de la persona en temes com la mobilitat a la llar, la higiene, el menjar, el vestuari i ensenyar-vos a com fer-ho sense riscos per a la vostra salut. El personal d’infermeria us pot assessorar inclús en àrees específiques com problemes de deglució, incontinències i cura de nafres. Us pot ajudar en exercicis de rehabilitació, equips necessaris com cadira de rodes i adaptacions de la llar. Si necessiteu més informació sobre aquests temes us podeu posar en contacte amb ABRIC.

Però cuidar una persona afectada per un ictus pot no ser la millor solució per ella. Per això, teniu l’opció de considerar altres opcions com una residència. És una decisió difícil de prendre que requereix temps. El treballador social, tant de l’hospital com del centre sociosanitari, com del vostre centre d’atenció primària us pot assessorar sobre residències.

Ajudes i adaptacions

Hi ha ajudes socials per fer adaptacions (normalment les fa un terapeuta ocupacional), tant d’elements de suport com obres a la llar per fer la vida més fàcil a les persones que han viscut un ictus, o grues.

Centre per a l’Autonomia Personal Sírius

Centre de Vida Independent

Si voleu més informació sobre adaptació de la llar posa’t en contacte amb l’ABRIC.

Recuperació

El temps i el grau de recuperació varien en funció de cada persona. Els grans avenços es donen en les primeres setmanes o mesos, però la recuperació pot continuar durant anys. Algunes persones es recuperen gairebé del tot. La majoria de persones es recuperen prou per ser capaces de fer moltes de les activitats i coses que feien abans de l’ictus, potser ara els hi cal una mica d’ajuda. Algunes persones tindran incapacitat i d’altres problemes. Depenent dels efectes de l’ictus, poden necessitar ajuda per viure independentment, o poden necessitar viure en una residència. 

Si la persona que ha viscut l’ictus ha de rebre molt suport després de l’alta hospitalària, pot ser que decidiu esdevenir el seu cuidador principal, responsable del seu dia a dia. Cuidar d’algú suposa molta i molta energia, per això no es pot prendre a la lleugera. Us pot ser útil parlar amb algú abans de decidir-vos a fer de cuidador principal. Si ja cuidàveu d’aquesta persona abans de l’ictus, els efectes de l’ictus poden fer que canviï la quantitat i el tipus de cures que necessita ara. 

Rehabilitació

Pregunteu a l’equip mèdic de l’hospital o al metge de capçalera, si ja esteu a casa, sobre la rehabilitació.

Serveis socials

Hi ha serveis que donen suport personal (per exemple aixecar-se del llit, higiene, vestir-se), cura diària, menjar, etc. Tenen cuidadors que venen a casa per ajudar-vos amb tasques específiques. Normalment aquests serveis estan orientats a persones que tenen un nivell alt de dependència i varien en funció del seu grau. Segons el tipus pot ser que hagueu de pagar o contribuir econòmicament per rebre el servei.

Centres de dia

Hi ha centres de dia a la vostra localitat per a persones de 65 anys o més i en situació de dependència. L’assignació del centre es duu a terme a través del programa individual d’atenció (PIA). També hi ha centres de dia privats als quals es pot accedir per assignació de places públiques o bé per accés privat. Aquí trobareu més informació.

Impacte financer

Si teniu cura d’una persona afectada per un ictus pot ser que les vostres factures pugin, hagueu de pagar equipaments cars i adaptacions a la llar. La persona afectada pot haver de deixar de treballar després de l’ictus. Fins i tot vosaltres mateixos us podeu plantejar deixar de treballar. Inevitablement, això farà que els vostres ingressos baixin, així com la teva socialització. Us pot ajudar plantejar-vos inicialment una reducció d’hores o trobar una feina al costat de casa. Alguns cuidadors poden sol·licitar un horari laboral flexible, però l’empresari no està obligat a acceptar-ho per llei. 

Si esdeveniu cuidadors a temps complet hi ha ajudes econòmiques. A la web del Departament de treball, d’afers socials i famílies podeu trobar més informació sobre cuidadors no professionals (acompanyament, ajuts econòmics, formació, donar-se d’alta del conveni especial de persones cuidadores no professionals).

Ajudes econòmiques per cuidadors

Les ajudes econòmiques són per la persona depenent. A la Llei de dependència s’estableix que el sistema públic de serveis socials, mitjançant centres i serveis públics o privats concertats degudament acreditats, ofereix una cartera de serveis socials. Hi poden accedir totes aquelles persones que hagin obtingut el reconeixement oficial de la situació de dependència en algun dels graus establerts.

El Departament de Treball, Afers Socials i Famílies resol quins serveis socials s'assignen en cada cas a les persones amb dependència a partir del Programa individual d'atenció (PIA), segons la situació personal, l'entorn familiar i la disponibilitat de serveis.

El sistema públic de serveis socials preveu que les persones en situació de dependència puguin accedir a determinats serveis socials bàsics i als serveis socials especialitzats.

En cas que no sigui possible l'atenció mitjançant algun d'aquests serveis (públics o concertats), s'atorgaran prestacions econòmiques vinculades, en tot cas, a l'adquisició de serveis.

Si voleu més informació sobre discapacitat i dependència la trobareu a l’apartat sol·licituds i tràmits.

Despeses en cuidadors

Habitualment, les autoritats locals proporcionen el cost dels serveis de cura a les persones amb nivells més alts de necessitat. Els tipus d’ajudes poden variar. De vegades, la persona pot contribuir a pagar part de la despesa.

Si no viviu amb la persona afectada per l’ictus

Moltes famílies no poden viure amb la persona que ha viscut l’ictus, sigui per feina o bé per altres compromisos. Si vosaltres sou l’única persona que podeu donar suport, és important deixar constància a l’equip sanitari que porta a la persona afectada per l’ictus de la vostra situació. Cal notificar-los que seguireu vivint en un altre lloc i que tot i que ara esteu contribuint en l’organització de la seva tornada al domicili, no us podreu involucrar en les cures del seu dia a dia.

Si esteu buscant una persona que s’encarregui de l’atenció de la persona que ha patit l’ictus, però no viviu amb ella, hi ha algunes coses us heu de plantejar que poden ajudar a la persona afectada un cop arribi a casa.

• El servei de teleassistència es gestiona des de cada municipi. Les persones interessades s’han d’adreçar a atenció al ciutadà del seu ajuntament. 
  • Ajuntament de Barcelona
  • Ajuntament de Girona
  • Ajuntament de Lleida
  • Ajuntament de Tarragona
• Adaptació de la llar per evitar riscos innecessaris com caigudes.
• Alarma de detecció de fums.

Temes legals

Si observeu que la persona que esteu cuidant té problemes per portar els seus assumptes, com incapacitat per signar xecs, o utilitzar la banca en línia, o té dificultats per prendre decisions o comunicar les seves decisions, això es pot entendre com una pèrdua de capacitats mentals.

Pregunteu al vostre banc si té algun tipus de suport per persones amb discapacitat per accedir als seus serveis. Això inclou les màquines per retirar diners, petjada digital, suport per comunicar-se amb el servei en cas que sigui necessari o bé targeta de dèbit accessible. Si la persona afectada no és capaç de prendre decisions pròpies podeu consultar un advocat.

Eines per ajudar a la recuperació

En general els cuidadors us pregunteu com poden ajudar a la recuperació de la persona afectada per l’ictus. Esdevenir cuidador i donar-li suport és la millor manera de començar a fer que la persona afectada torni a ser autosuficient o independent. 

Aquí teniu algunes eines pràctiques que us poden ajudar:

• Demaneu consell als professionals que han jugat un paper important en la recuperació de la persona afectada. El seu consell us serà útil. 
• Encoratgeu la persona afectada a què tingui una responsabilitat familiar des del principi. Potser necessiteu inventar-vos nous rols dins de la família, perquè sigui viable per la confiança i el manteniment de les relacions amb els altres membres de la família.
• Intenteu no sobreprotegir. Heu de trobar un equilibri entre ajudar la persona i deixar que faci les coses de forma autònoma. Heu d’encoratjar a què la persona afectada intenti fer les coses per ella mateixa des del principi. És un procés lent i pot ser inclús frustrant a l’inici, però a llarg termini és el millor per la persona afectada.
• Sigueu pacients. L’ictus fa malbé el cervell i tornar a aprendre a fer qualsevol tasca pot ser difícil.
• Establiu una rutina diària que sigui per a tots dos. Això pot requerir temps però serà profitós. Penseu en les activitats que podeu fer de forma independent, les tasques que s’han de tornar a aprendre i amb aquelles amb les quals necessita ajuda. Establiu un horari per a cada tasca i feu un llistat de tasques i els passos que s’han de fer per reaprendre. Establiu un horari per practicar moviments, exercicis i tasques diverses vegades al dia.
• Positivisme. Recuperar-se d’un ictus és un procés lent i heu de valorar qualsevol avenç o progrés, per molt petit que sigui. Animeu la persona afectada sobretot quan els avenços són lents.

Cuidar-se per poder cuidar

Un ictus pot ocasionar un gran impacte en tota la família. Normalment la persona que ha viscut l’ictus es troba molt baixa d’ànims i se li fa difícil tornar a casa. Per això, necessita moltes mostres d’estimació i d’encoratjament per part de familiars i amics. 

Els supervivent d’un ictus poden tenir problemes per controlar i decidir sobre les qüestions del dia a dia, com per exemple l’hora d’aixecar-se, dutxar-se o trucar un amic. Els cuidadors haureu d’afrontar nous rols i noves responsabilitats. Us podeu trobar que heu de cuinar, netejar la casa o encarregar-vos de les finances domèstiques, perquè la persona que ho feia fins ara, no pot. Inclús haureu d’aprendre a conduir, fer arranjaments a la llar o inclús haver-vos de mudar de casa. 

Potser heu d’ajudar la persona afectada en la seva teràpia diària, o bé proposant-li noves activitats. Això pot suposar que li hagueu de dedicar gran part del vostre temps, però a la llarga en traureu profit.

Cuidar d’algú és una gran responsabilitat. Sent realistes, i no egoistes, heu de pensar també en vosaltres mateixos. Si no teniu cura de vosaltres mateixos correu el risc d’estressar-vos o quedar exhausts, i això acaba afectant a la persona de qui teniu cura.

Quan la persona afectada per l’ictus arriba a casa és important que faci un diari del seu estat. Això us pot ajudar a establir quina ajuda o suport necessiteu. És important que comenteu amb el treballador social del vostre centre d’atenció primària les vostres necessitats immediates, així com si aquestes canvien. 

Una davallada en arribar a casa és normal. Demaneu a l’equip d’atenció primària (personal d’infermeria, metge o bé treballador social) que us ajudin i inclús us poden ensenyar tècniques de relaxació per combatre l’estrès o el cansament. És important que feu rutines d’exercici per sentir-vos bé físicament. Us heu de dedicar un parell d’hores al dia a vosaltres mateixos. Podeu fer formació sobre com ser cuidador al web del Departament de treball, afers socials i família.

Intenteu organitzar i planejar el dia. Demaneu als vostres familiars i amics que us ajudin en tasques concretes. També podeu participar en grups d’ajuda mútua de persones que es troben en la mateixa situació que vosaltres. També podeu posar-vos en contacte amb ABRIC i us informarem de les activitats i entitats que existeixen per a cuidadors informals, o no professionals. 

Molts cuidadors se senten aïllats socialment. Els amics eviten el contacte, perquè no volen molestar o bé no saben què dir o fer quan algú ha tingut un ictus. També us pot amoïnar deixar la persona que ha tingut l’ictus tota sola o amb una altra persona que no sap com cuidar-la. És important mantenir el contacte amb els vostres amics i familiars. Alguns amics simplement desapareixen, però d’altres poden sorgir gràcies a què compartiu interessos. Fer de voluntari o bé pertànyer a una associació d’afectats per l’ictus pot ser un bon primer pas.

Hi ha programes dissenyats per donar temps de descans als cuidadors. Poden ser:

• Atenció domiciliària d’un voluntari o un cuidador professional unes hores per setmana.
• Atenció fora del domicili: per exemple un centre de dia o l’associació de pacients o un casal.
• Per a pauses més llargues (dies, inclús setmanes) en una residència.

Aquest tipus d’ajuts per poder fer pauses s’ofereix de forma molt àmplia pels serveis socials dels ajuntaments. Aquests serveis els poden oferir diferents entitats, serveis socials, voluntaris i organitzacions privades. Aquests serveis poden ser gratuïts, però també poden ser serveis de pagament.