Comunicación

Muchas personas tienen problemas de comunicación después de un ictus. Alrededor de un tercio de los supervivientes tienen alguna dificultad de habla o comprensión. La persona puede sentirse asustada y estresada a la hora de comunicarse después de un ictus. Puede ser difícil mantener conversaciones y esto puede provocar frustración.

Un ictus puede causar problemas de comunicación si el accidente cerebrovascular ha provocado lesiones en partes del cerebro responsables del lenguaje. En la mayoría de personas, estas funciones están controladas por el hemisferio izquierdo del cerebro. Como cada hemisferio controla el lado opuesto del cuerpo, la mayoría de gente con problemas de comunicación también tiene debilidad o hemiparesia en el lado derecho de su cuerpo. Por otra parte, la enfermedad también puede causar problemas de comunicación si afecta a los músculos de la cara, la lengua o la garganta.

Por lo tanto, los tipos de problemas de comunicación después de un ictus dependerán de la parte del cerebro afectada y el área dañada. Un ictus puede afectar a la comunicación de diferentes formas, desde la forma de hablar a la de leer y escribir.

Afasia

La afasia es el nombre que recibe el trastorno más común después de un ictus. La afasia puede afectar la manera de hablar, la comprensión y las habilidades de escribir y leer, pero no la inteligencia. Si la afasia es leve puede afectar solo a una forma de comunicación, como la lectura, aunque normalmente afecta a varios aspectos de la comunicación.

Hay diferentes tipos de afasia.

Afasia receptiva

• No terminar de comprender lo que dicen otras personas. La persona afectada escucha a los demás como si hablaran en un idioma desconocido.
• No entender a los demás cuando hablan con frases largas y complejas. Esto puede provocar que la persona olvide lo que le han dicho.
• No entender o comprender a los demás si hay ruido de fondo o si varias personas están hablando a la vez.
• Entender el titular de una noticia, pero no comprender el resto del artículo del periódico.
• Ser capaz de escribir, pero incapaz de leer lo que acaba de escribir.

Afasia expresiva

• No ser capaz de hablar. Puede ser capaz de comunicarse a través de sonidos, pero es incapaz de formar palabras.
• Dificultad para construir frases. Ser capaz de pronunciar una palabra o una frase breve, sin decir las palabras de la frase. Puede suceder lo mismo con la escritura.
• Hablar con pausas frecuentes y ser incapaz de encontrar las palabras exactas, que a menudo están en la punta de la lengua.
• Responder 'sí' o 'no', pero querer decir lo opuesto de lo que se ha dicho. Esto hace que las respuestas no sean fiables.
• Pensar en una palabra, pero decir otra. Por ejemplo, pensar en 'leche' y decir 'agua'.
• Hablar a un ritmo normal, pero que buena parte del discurso sea incomprensible y sin sentido. La persona puede no darse cuenta de ello.
• Describir o referirse a objetos y lugares, pero no ser capaz de nombrarlos. No recordar las palabras en las que se está pensando.
• Decir una serie de palabras para responder cualquier pregunta. Pueden ser palabras que expresen emociones, o incluso promesas.
• Quedarse enganchado en una palabra y repetirla, o bien repetir el sonido del comienzo y del final de la palabra.

Afasia global

Esta es la forma más grave de afasia, se refiere a pacientes que pueden producir pocas palabras comprensibles y comprender poco o nada el lenguaje oral. Las personas con afasia global no pueden ni leer ni escribir. Al igual que en otras formas más leves de afasia, los pacientes pueden tener las capacidades intelectuales y cognitivas totalmente preservadas.

Disartria

La disartria después del ictus está causada por la debilidad de los músculos que se utilizan para hablar. Puede afectar a los músculos que se utilizan para mover la boca, la lengua, los labios, los que controlan la respiración al hablar o los que contribuyen a la producción del discurso.

La disartria no afecta a la habilidad para encontrar palabras o comprender a los demás, a no ser que la persona tenga otros problemas de comunicación. Si una persona tiene disartria puede que su voz suene diferente y tenga dificultades de hablar de forma clara. Puede parecer que habla bajito y lentamente, y hay personas que encuentran difícil comprenderla. Si a la persona le cuesta controlar la respiración, lo mejor es que se exprese por grupos de palabras sin tener que pronunciar toda la frase entera.

Dispraxia verbal

La dispraxia verbal (o apraxia del habla) es una condición que afecta el movimiento y la coordinación. La dispraxia del habla ocurre cuando la persona no puede mover los músculos en el orden y la secuencia correctos y pronunciar los sonidos necesarios para que se comprenda el mensaje claramente. Si la persona tiene dispraxia puede no ser capaz de pronunciar palabras claramente, especialmente cuando alguien le pide que las pronuncie. Puede repetir las palabras muchas veces para intentar corregirse y mejorar. También puede ser incapaz de pronunciar ningún sonido.

Otras secuelas

El ictus puede causar otros problemas de comunicación. Es importante ser consciente de ello, sobre todo cuando tenemos conversaciones con personas que han vivido un ictus y tienen problemas de comunicación.

Cambios emocionales

A veces el ictus puede causar cambios sutiles en aspectos emocionales del habla. Por ejemplo, el tono de voz puede sonar 'plano' o la expresión facial puede ser invariable. También puede haber dificultad para captar el sentido del humor o cuando es el turno de palabra.

Cambios de humor y / o personalidad

Que el ictus haya afectado la capacidad de comunicación puede asustar y frustrar. Los cambios en el cerebro causados ​​por el ictus pueden afectar al estado de ánimo, las emociones, la personalidad y puede ser difícil arreglárselas o controlarlos.

Cambios de percepción

El ictus puede alterar la visión y a veces el oído. Esto puede empeorar la capacidad de leer y escribir. Aseguraos de que vuestro médico conoce estos problemas para que os pueda asesorar.

Cansancio

Muchas personas se sienten muy cansadas después de un ictus, tanto física como mentalmente. Mantener una conversación puede significar un gran esfuerzo y puede que su entorno no sea consciente. La capacidad de comunicarse puede variar significativamente, en función del grado de cansancio o estrés.

Memoria y problemas de concentración

El ictus puede afectar a la memoria a corto plazo y aspectos del proceso de pensamiento, como la capacidad de focalización y concentración. Esto puede hacer que la comunicación sea más lenta y dificultosa.

Problemas físicos

La parálisis o debilidad física después de un ictus puede afectar la expresión facial y el lenguaje corporal. Los problemas físicos también pueden provocar alteraciones y afectar a la escritura si la mano afectada es la dominante.

Logopedia

Si tienéis problemas de comunicación deberíais recibir asesoramiento. Un logopeda especializado en ictus y en rehabilitación puede ayudaros a afrontar las dificultades del habla y el lenguaje. En el hospital, el equipo multidisciplinar de ictus debería hacer la derivación a este especialista lo antes posible. Si ya estáis en casa, el médico de cabecera debería pedir el seguimiento por parte del departamento de logopedia.

En primer lugar, el logopeda valora las capacidades de lenguaje y comunicación. Hay diferentes escalas que se utilizan para determinar cuáles son los problemas concretos. A partir de aquí, el logopeda establecerá los métodos para mejorar la comunicación y os explicará el problema tanto a vosotros, como a vuestra familia y equipo sanitario.

La terapia que recibiréis dependerá de vuestras dificultades de comunicación y de vuestra salud en general, una vez superado el ictus. Es probable que os propongan una variedad de ejercicios prácticos para ayudaros a recuperar las habilidades de comunicación. Si el diagnóstico es de disartria es probable que el logopeda os proponga ejercicio físico para reforzar los músculos de la cara.

El logopeda establecerá las prioridades y necesidades personales del superviviente de ictus para mejorar la comunicación. Los objetivos terapéuticos estarán controlados y se podrán revisar para que la terapia sea beneficiosa. Es muy útil si otras personas, como profesionales de salud, cuidadores, familiares y amigos se pueden implicar en las necesidades de comunicación de la persona que ha vivido el ictus.

La terapia puede considerarse como otro método para comunicarse, aparte del diálogo. Esta puede consistir en trabajar los gestos, las herramientas de comunicación y utilizar elementos electrónicos. También se tendrán en cuenta otras secuelas del ictus, como leer, escribir o problemas visuales, para escoger el tipo de herramienta que cada uno necesita.

Hay una gran variedad de herramientas para ayudar a comunicarnos: desde fichas de comunicación con palabras para señalar o dispositivos más sofisticados, como equipos electrónicos o programas de ordenador. El logopeda también puede asesorar si con el ordenador de casa se puede hacer el seguimiento de rehabilitación.

El ritmo y el nivel de recuperación es diferente para cada persona. En parte, depende de la severidad y el daño del ictus, y del estado de salud general de la persona. Muchas personas no se recuperan de la afasia y pueden tener problemas a largo plazo. La afasia es uno de los problemas de comunicación más persistente en el tiempo. Una persona con afasia grave puede comenzar a responder a la terapia meses después del ictus. En general, la terapia se ha probado beneficiosa para la disartria, pero por problemas graves a largo plazo es más complicado.

Hay diferentes centros que tratan los problemas de comunicación en Cataluña. Desde la Fundació Ictus podremos asesorar cuáles son los que tenemos como referentes. En Cataluña los servicios de logopedia pueden ser públicos y privados. El logopeda hace una valoración de la persona y se establece un tiempo estimado de terapia según los problemas de comunicación y necesidades específicas.

Las asociaciones de pacientes también ofrecen actividades para mejorar la comunicación de las personas que han vivido un ictus. Si os ponéis en contacto con ellos os informarán.

Herramientas para mantener una conversación

Para ayudar a que alguien con afasia os entienda es muy útil:

• Hablar su lengua de forma clara y simple.
• Hablar en un tono normal de voz.
• No hablar rápido. Permitir que el afectado tenga tiempo para comprender y responder.
• Pensar que la persona escucha y comprende bien, a pesar de tener dificultades para responder.
• Hablar de un solo tema utilizando frases breves. Por ejemplo, en lugar de decir: "Tu mujer ha llamado y estará aquí a las 16.00h para recogerte y llevarte a casa", una alternativa es: "Ha llamado tu mujer (pausa). Vendrá a las 16.00h (pausa). Entonces os iréis a casa".
• Utilizar todos los medios al alcance para comunicarse y reforzar el discurso, como gestos, dibujos u otras herramientas de comunicación.
• Hacer uso de un lenguaje adulto y no hablarle como si fuera un niño. Puede que solo comprenda poco o nada de lo que se dice, pero no es un niño.

Consejos para ayudar a la expresión

• No los interrumpáis. Estad atentos a cuando hayan acabado de hablar o cuando busquen ayuda. Preguntad primero si quieren ser ayudados.
• Si les ayuda a recordar cosas, que utilicen un diario, un calendario o fotos. Haced un listado de palabras u opciones que puedan elegir o señalar.
• Si no pueden expresar una palabra, pedidles que la deletree. También podéis escribirles la primera letra o sílaba como guía.
• Escribidles palabras clave y marcadlas con un rotulador. Escribid en minúsculas y no subrayéis. Guardad estos listados, pueden ser útiles en otros momentos.
• Si lo preferís, intentad averiguar la palabra que no pueden decir y entonces preguntad si es correcta.
• Si buscan por sí solos la palabra, dadles tiempo, o si les cuesta mucho intentad averiguar la palabra y preguntad si es la correcta. De todos modos, si ellos prefieren seguir y han entendido el mensaje, pueden continuar con la conversación.
• Si es más fácil para ellos, estableced el tema general de su mensaje e id haciendo preguntas cerradas que solo requieran un sí o un no como respuesta. Dadles todo el tiempo que necesiten para responder. No hagáis demasiadas preguntas, ni tampoco muy rápido, ya que se pueden sentir saturados y frustrados.
• Fijaos en la persona, además de escucharla. Recibiréis mucha información de los gestos, las expresiones faciales y el lenguaje corporal. Comprobad que sean coherentes con el mensaje.
• Animadles para que den toda la información posible. Preguntadles si hay algo que puedan señalar, algún gesto, escribir o dibujar para ayudarles a hacerse entender. Si escriben o dibujan dadles más tiempo, sobre todo si están aprendiendo a hacerlo con su mano no dominante.
• Si están repitiendo un sonido o una palabra puede ayudarles una distracción momentánea hablando de otro tema o cambiando la actividad. Dadles tiempo para que su mente repose antes de hacerles una nueva pregunta.
• No finjáis entenderlos. Si tenéis dificultad para entenderlos hay que ser honestos y decirles: "Lo siento, pero no te entiendo. Puedes probar de nuevo?". Si no podéis entenderlos, puede quedar pendiente hablar de aquel tema en otro momento, pero no olvidarlo.

Otras herramientas útiles

• Recordad que pueden tener dificultades para estar atentos y concentrados. Así que minimizad los ruidos exteriores o de fondo.
• Focalizad la conversación en un tema y en una persona.
• Al principio de la conversación, aseguraros de que la persona está cómoda y no hay ningún problema.
• Si normalmente llevan gafas, aparatos para el oído o dentaduras postizas haced que las lleven puestas. Esto puede hacer que mejore la comunicación.
• Comprobad que ambos habéis entendido lo que desea decir antes de cambiar de tema. Haced un resumen de lo que se ha dicho y comprobad que lo habéis entendido bien. Si no es correcto, intentad hacer una pregunta enfocándola diferente.
• Intentad mantener una conversación natural y que tenga sentido para la persona que ha vivido el ictus. Hablar de temas reales, como las aficiones.
• Ved un álbum de fotos y hablad de las personas que salen y los lugares que visitasteis.
• Un archivo personal, con información útil, puede ser una información significativa para la persona sobre su vida y sus intereses. Será una manera para que puedan hablar sobre ellos mismos. Esto también puede sacarlos presión para hablar.
• Seguid un diario de visitas y de los temas que hablasteis. Animad familiares y amigos a que escriban en el diario cuando vengan de visita. Es importante que apunten los progresos que han detectado.
• Avisadlos previamente si deseáis hablar de un tema importante, así los dos os podéis preparar.
• No tengáis miedo de decir que os sentís cansados ​​o frustrados si hay algún día en que la comunicación parece inviable o imposible. A veces pasa. Puede que ninguno de los dos tengáis la culpa si se rompe la conversación.
• Si estáis muy ocupados puede ser útil establecer momentos concretos y regulares para mantener conversaciones. Pueden ser espacios cortos de tiempo, de 30 minutos por ejemplo, y planearse cuando esté relajados.

Apoyo a largo plazo

No ser capaz de poder expresarse de forma clara puede provocar que la persona se sienta aislada. Es habitual que las personas con afasia se sientan deprimidas y frustradas, sobre todo si no pueden participar en las actividades que antes hacían y disfrutaban. Si comunicarse requiere mucho esfuerzo, puede resultar agotador.

El superviviente de ictus puede necesitar ayuda para expresar sus sentimientos y sensaciones sobre los cambios en su vida después de un ictus. El apoyo individual o por parejas puede ayudar en este proceso, al igual que otras terapias de apoyo psicológico.

Puede ser útil utilizar otros medios para expresarse durante el tiempo de ocio como, por ejemplo, la música, la fotografía, el arte o el teatro. La parte del cerebro que hace que recordemos la letra de una canción es diferente en la parte del cerebro que hace que hablemos, así que cantar puede ser una buena manera de expresarse, y puede servir para recordar palabras y frases. Por esta razón es posible que cantar sea parte de la terapia.

La familia también debe recibir apoyo para aprender a vivir con cualquier problema de comunicación que sufra la persona que ha vivido el ictus. Puede ser muy útil el apoyo para realizar actividades sociales, voluntariado, volver a trabajar o cambiar de carrera en su caso. El médico de cabecera puede orientaros sobre cómo hacerlo.

Tomar decisiones a nivel económico y de cuidados

Debido a los problemas de comunicación, el entorno puede no ser capaz de entender la expresión de los deseos sobre cosas importantes para la persona, como tomar decisiones del tratamiento o del futuro. Las cuestiones económicas también pueden convertirse en un problema. De repente, la persona puede ser incapaz de firmar. El equipo médico de ictus, los trabajadores sociales y los cuidadores podrán informarle de los procesos a seguir si se han de tomar decisiones legales por los intereses del afectado.

Otros recursos

• Colegio de Logopedas de Cataluña
• Asociación Ayuda Afasia
• Afasia - Aphasia Asociación Catalana de afásicos de Cataluña - Tlf. 93 278 02 94