Cuidadores

Cuando alguien cercano ha sufrido un ictus, la persona que lo acompaña y lo cuida puede necesitar ayuda y apoyo. Esta guía incluye algunas ideas que pueden ser útiles para la vuelta a casa después del alta hospitalaria, tanto para los supervivientes de un ictus como para sus cuidadores.

En Cataluña, uno de cada ocho adultos son cuidadores. Un cuidador es alguien que proporciona apoyo remunerado, o no remunerado, a una persona que no puede seguir con su rutina de forma autónoma. A menudo las personas no tienen la opción de elegir si quieren ser cuidadores, simplemente sucede. Muchas personas sienten que están haciendo lo que cualquier persona haría en la misma situación.

Ser cuidador es un acto admirable y desinteresado, aunque muchas veces puede ser un reto. Muchas veces, los cuidadores pueden sentirse superados por la situación, incluso exhaustos y aislados. Además, el hecho de ser cuidador puede afectar a nivel económico. Si ha de convertirse en cuidadores de alguien que ha vivido un ictus es importante tener información correcta y alguien que te apoye, tanto a vosotros como a cuidadores como a la persona que ha sobrevivido el ictus.

Hay cuidadores familiares, amigos, vecinos, etc. que no son profesionales. Se llaman cuidadores informales, o no profesionales, o cuidador no profesional.

El impacto del ictus

El ictus puede provocar diferentes efectos en la persona, como problemas de movilidad, de deglución o de incontinencia. Puede afectar su visión, causar problemas de comunicación, fatiga, memoria y concentración. La enfermedad también puede afectar a nivel emocional, como ansiedad o depresión.

Estos efectos pueden suponer un gran impacto en todos los miembros de la familia, así como para la persona afectada por el ictus. Podéis sentir un profundo sentimiento de pérdida ya que la persona que queríamos no parece que sea la misma. Incluso, algunas veces esto puede hacer cambiar vuestros sentimientos hacia la persona afectada por el ictus. Recuerdad que estos cambios son fruto del ictus y que la persona afectada no puede controlarlos.

Trabajar conjuntamente con la familia y los amigos, dándoos apoyo unos a otros, le puede ayudar a entender lo que ha pasado. Familiares que viven lejos también pueden ayudar dando apoyo moral. Os puede ser de ayuda nombrar una interlocutor para informar a la familia y los amigos. Esto os puede sacar un poco de presión y tener más tiempo para descansar y recuperaros.

Hospitalización domiciliaria

En algunas zonas, la hospitalización domiciliaria facilita el alta hospitalaria antes de finalizar el tratamiento hospitalario. Estos servicios facilitan el retorno a domicilio, así como continuar la recuperación en casa, incluida la rehabilitación. La persona afectada debe continuar recibiendo los servicios de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional y los cuidados personales que necesite en su domicilio.

Alta hospitalaria

Tras el alta hospitalaria, algunas personas sólo necesitan un poco de apoyo y ayuda. Pero otros tienen necesidades más complejas. El equipo médico y el trabajador social deberían hablar con vosotros y la persona afectada para crear un plan de cuidados basado en sus necesidades.

El plan de cuidados debe incluir un plan específico para la persona afectada y un plan para el cuidador, para que pueda identificar las necesidades de la persona afectada.

Los primeros días después del ictus

El ictus es un golpe repentino, una enfermedad grave que puede provocar un choque emocional. Ver que la persona que quieres de repente está mal puede hacer sentiros muy tristes. También puede ser que no entendieras qué ha pasado, o bien tengáis dificultades para saber cómo apoyarlos. Es natural sentirse abrumado, cuesta hacerse a la idea de que ha pasado y tal vez desee saber qué puede hacer para ayudar.

A continuación os damos una serie de ideas:

• Empezad hablando con el equipo médico. Pedir que os expliquen qué ha pasado y os clarifiquen lo que no entendáis.
• Durante la hospitalización de la persona, podéis ayudarle ir anotando día a día sus cambios. Como cuidadores seréis los primeros en notar cambios y mejoras, y esta información puede ser útil para el equipo médico. Además, este diario también puede ser muy útil para la persona que ha vivido el ictus, ya que podrá ver su evolución.
• Preguntad al equipo médico si hay alguna manera de ayudar o asistir el superviviente de ictus. Con el paso del tiempo preguntad al equipo de rehabilitación que os enseñen maneras de ayudar y apoyar a la persona entre las sesiones de terapia. Esto puede ayudarla a volver a aprender a hacer actividades o practicar ejercicios juntos.
• Focalizad el día, en concreto. Recuperarse de un ictus es un proceso gradual. Alentar y motivar a vuestro familiar o amigo es fundamental. También es recomendable hacerlo a menudo.
• Es importante haceros un listado de contactos y de información útil. Las necesidades irán variando con el tiempo y esta lista puede ser útil en el futuro.
• Recordaros de cuidar de vosotros mismos. Haced pausas, dedicaros tiempo, haced ejercicio físico, descansad y dormid, y planead comidas saludables.

Revisión del plan de cuidados

Una vez en casa es importante revisar con el médico de cabecera y el personal de enfermería el plan de cuidados. Cuando lleguéis a casa poneros en contacto con vuestro centro de atención primaria.

Si vuestra situación, tanto de la persona afectada como la vuestra como cuidador, cambia por algún motivo poneros en contacto con vuestro CAP.

Atención a la cronicidad

La base del modelo de atención a la cronicidad radica en el abordaje asistencial conjunto entre los diversos niveles y profesionales, con dispositivos territoriales capaces de dar una respuesta rápida en el domicilio y con la intensidad que se requiera en cada momento.

Estos equipos están formados por profesionales de los equipos de atención primaria, que se coordinan con todos los niveles asistenciales: hospital, centros de servicios sociales, especialistas, y comparten los planes de intervención con el equipo referente del paciente. Los médicos de cabecera o el personal de enfermería son quienes hacen la derivación aunque ellos siguen siendo el equipo básico del paciente.

Asesoramiento para el cuidador

Si sois, o estáis pensando en haceros cuidadores, necesitáis asesoramiento. Podéis recibirlo incluso si la persona de quien tenéis cuidado rechaza vuestra ayuda.

El trabajador social os ofrecerá asesoramiento. Este profesional valora vuestro rol como cuidadores y los efectos que tiene en vosotros, establece qué tipo de cuidados podéis hacer y cómo puede afectar a otras áreas de vuestra vida como trabajar, hacer deporte o vuestras actividades de ocio.

Podéis pedir asesoramiento antes de empezar a ser cuidador. Pero antes de pedirlo, pensad qué tipo de apoyo puede necesitar. Esto puede ser difícil si la persona afectada aún no ha vuelto a casa, pero el equipo profesional del hospital le puede dar información de las tareas en las que el afectado podrá necesitar tu ayuda.

Ayuda a domicilio

Una vez la persona que ha superado el ictus está en casa, el médico de cabecera se convierte en el responsable de su seguimiento médico. El equipo médico del hospital traspasa la información relativa a la persona en el centro de atención primaria, así como información sobre sus cuidados y la medicación pautada.

En Cataluña, el sistema PREALT conecta el hospital con la atención primaria. Una vez la persona ya está derivada a la atención primaria, el programa de atención domiciliaria ATDOM y el equipo de atención a la cronicidad del equipo de atención primaria serán clave para ofrecer una buena asistencia. Podéis poneros en contacto con el médico de cabecera para informarle de que la persona que cuidais ya vuelve a casa.

El personal de enfermería domiciliaria puede ayudaros y daros apoyo en casa. Os pueden ofrecer información práctica de cómo cuidar de la persona en temas como la movilidad en el hogar, la higiene, la comida, el vestuario y enseñaros a cómo hacerlo sin riesgos para su salud. El personal de enfermería le puede asesorar incluso en áreas específicas como problemas de deglución, incontinencias y cuidado de heridas. Os pueden ayudar en ejercicios de rehabilitación, equipos necesarios como silla de ruedas y adaptaciones del hogar. Si necesitáis más información sobre estos temas puede ponerse en contacto con ABRIC.

Pero cuidar a una persona afectada por un ictus puede no ser la mejor solución para ella. Por ello, tenéis la opción de considerar otras opciones como una residencia. Es una decisión difícil de tomar que requiere tiempo. El trabajador social, tanto del hospital como del centro sociosanitario, como de vuestro centro de atención primaria os pueden asesorar sobre residencias.

Ayudas y adaptaciones

Hay ayudas sociales para hacer adaptaciones (normalmente las hace un terapeuta ocupacional), tanto de elementos de apoyo como obras en el hogar para hacer la vida más fácil a las personas que han vivido un ictus, o grúas.

Centro para la Autonomía Personal Sirius

Centro de Vida Independiente

Para obtener más información sobre adaptación del hogar contacta con ABRIC.

Recuperación

El tiempo y el grado de recuperación varían en función de cada persona. Los grandes avances se dan en las primeras semanas o meses, pero la recuperación puede continuar durante años. Algunas personas se recuperan casi por completo. La mayoría de personas se recuperan lo suficiente para ser capaces de hacer muchas de las actividades y cosas que hacían antes del ictus, aunque quizás ahora les haga falta un poco de ayuda. Algunas personas tendrán incapacidad y otros problemas. Dependiendo de los efectos del ictus, pueden necesitar ayuda para vivir independientemente, o pueden necesitar vivir en una residencia.

Si la persona que ha tenido el ictus debe recibir mucho apoyo después del alta hospitalaria, puede que decidáis convertiros en su cuidador principal, responsable de su día a día. Cuidar de alguien supone mucha y mucha energía, por eso no se puede tomar a la ligera. Os puede ser útil hablar con alguien antes de decidiros a hacer de cuidador principal. Si ya cuidábamos de esta persona antes del ictus, los efectos del ictus pueden hacer que cambie la cantidad y el tipo de cuidados que necesita ahora.

Rehabilitación

Preguntad al equipo médico del hospital o al médico de cabecera, si ya está en casa, sobre la rehabilitación.

Servicios sociales

Hay servicios que dan apoyan personal (por ejemplo levantarse de la cama, higiene, vestirse), cuidado diario, comida, etc. Tienen cuidadores que vienen a casa para ayudarle con tareas específicas. Normalmente estos servicios están orientados a personas que tienen un nivel alto de dependencia y varían en función de su grado. Según el tipo puede que tenga que pagar o contribuir económicamente para recibir el servicio.

Centros de día

Hay centros de día en vuestra localidad para personas de 65 años o más y en situación de dependencia. La asignación del centro se lleva a cabo a través del programa individual de atención (PIA). También hay centros de día privados a los que se puede acceder por asignación de plazas públicas o bien por acceso privado. Aquí encontrará más información.

Impacto financiero

Si cuidáis de una persona afectada por un ictus puede ser que vuestras facturas suban, tengáis que pagar equipamientos caros y adaptaciones en el hogar. La persona afectada puede tener que dejar de trabajar después del ictus. Incluso vosotros mismos os podéis plantear dejar de trabajar. Inevitablemente, esto hará que vuestros ingresos bajen, así como vuestra socialización. Os puede ayudar plantearos inicialmente una reducción de horas o encontrar un trabajo al lado de casa. Algunos cuidadores pueden solicitar un horario laboral flexible, pero el empresario no está obligado a aceptarlo por ley.

Si os convertís en cuidadores a tiempo completo hay ayudas económicas. En la web del Departament de treball, assumptes socials i famílies podéis encontrar más información sobre cuidadores no profesionales (acompañamiento, ayudas económicas, formación, darse de alta del convenio especial de cuidadores no profesionales).

Ayudas económicas para cuidadores

Las ayudas económicas son para la persona dependiente. En la Ley de dependencia se establece que el sistema público de servicios sociales, mediante centros y servicios públicos o privados concertados debidamente acreditados, ofrece una cartera de servicios sociales. Pueden acceder todas aquellas personas que hayan obtenido el reconocimiento oficial de la situación de dependencia en alguno de los grados establecidos.

El Departamento de treball, assumptes socials i famílies resuelve qué servicios sociales se asignan en cada caso a las personas con dependencia a partir del Programa Individual de Atención (PIA), según la situación personal, el entorno familiar y la disponibilidad de servicios.

El sistema público de servicios sociales prevé que las personas en situación de dependencia puedan acceder a determinados servicios sociales básicos y los servicios sociales especializados.

En caso de que no sea posible la atención mediante alguno de estos servicios (públicos o concertados), se otorgarán prestaciones económicas vinculadas, en todo caso, la adquisición de servicios.

Si queréis más información sobre discapacidad y dependencia la encontraréis en el apartado solicitudes y trámites.

Gastos en cuidadores

Habitualmente, las autoridades locales proporcionan el coste de los servicios de cuidado a las personas con niveles más altos de necesidad. Los tipos de ayudas pueden variar. A veces, la persona puede contribuir a pagar parte del gasto.

Si no vive con la persona afectada por el ictus

Muchas familias no pueden vivir con la persona que ha tenido el ictus, por trabajo o por otros compromisos. Si vosotros sois la única persona que la podéis apoyar, es importante dejar constancia al equipo sanitario que lleva a la persona afectada por el ictus de vuestra situación. Hay notificarles que seguiréis viviendo en otro lugar y que aunque ahora estáis contribuyendo en la organización de su regreso al domicilio, no podréis involucraros en los cuidados de su día a día.

Si estáis buscando a alguien que se encargue de la atención de la persona que ha sufrido el ictus, pero no vivís con ella, hay algunas cosas que deberíais plantearos que pueden ayudar a la persona afectada una vez llegue a casa.

• El servicio de teleasistencia se gestiona desde cada municipio. Las personas interesadas deben dirigirse a atención al ciudadano de su ayuntamiento.
  • Ayuntamiento de Barcelona
  • Ayuntamiento de Girona
  • Ayuntamiento de Lleida
  • Ayuntamiento de Tarragona
• Adaptación del hogar para evitar riesgos innecesarios como caídas.
• Alarma de detección de humos.

Temas legales

Si observáis que la persona que estáis cuidando tiene problemas para llevar sus asuntos, como incapacidad para firmar cheques, o utilizar la banca en línea, o tiene dificultades para tomar decisiones o comunicar sus decisiones, esto se puede entender como una pérdida de capacidades mentales.

Consultad a vuestro banco si tiene algún tipo de apoyo para personas con discapacidad para acceder a sus servicios. Esto incluye las máquinas para retirar dinero, huella digital, soporte para comunicarse con el servicio en caso de que sea necesario o bien tarjeta de débito accesible. Si la persona afectada no es capaz de tomar decisiones propias puede consultar un abogado.

Herramientas para ayudar a la recuperación

En general los cuidadores se preguntan cómo pueden ayudar a la recuperación de la persona afectada por el ictus. Convertirse en cuidador y darle apoyo es la mejor manera de empezar a hacer que la persona afectada vuelva a ser autosuficiente o independiente.

He aquí algunas herramientas prácticas que pueden ayudar:

• Pedid consejo a los profesionales que han jugado un papel importante en la recuperación de la persona afectada. Su consejo es útil.
• Animad a la persona afectada que tenga una responsabilidad familiar desde el principio. Quizás necesitçeis inventaros nuevos roles dentro de la familia, para que sea viable para la confianza y el mantenimiento de las relaciones con los demás miembros de la familia.
• Intentad no sobreproteger. Debéis encontrar un equilibrio entre ayudar a la persona y dejar que haga las cosas de forma autónoma. Debéis alentar a que la persona afectada intente hacer las cosas por sí misma desde el principio. Es un proceso lento y puede ser incluso frustrante al inicio, pero a largo plazo es lo mejor para la persona afectada.
• Sed pacientes. El ictus daña el cerebro y volver a aprender a hacer cualquier tarea puede ser difícil.
• Estableced una rutina diaria que sea para ambos. Esto puede requerir tiempo pero será provechoso. Pensad en las actividades que puede realizar de forma independiente, las tareas que se deben volver a aprender y con aquellas con las que necesita ayuda. Estableced un horario para cada tarea y haced un listado de tareas y los pasos que se deben hacer para reaprender. Establecer un horario para practicar movimientos, ejercicios y tareas varias veces al día.
• Positivismo. Recuperarse de un ictus es un proceso lento y debe valorar cualquier avance o progreso, por muy pequeño que sea. Animad a la persona afectada, sobre todo cuando los avances sean lentos.

Cuidarse para poder cuidar

Un ictus puede ocasionar un gran impacto en toda la familia. Normalmente la persona que ha vivido un ictus se encuentra muy baja de ánimos y se le hace difícil volver a casa. Por eso, necesita muchas muestras de estimación y de ánimo por parte de familiares y amigos.

Los superviviente de un ictus pueden tener problemas para controlar y decidir sobre las cuestiones del día a día, como por ejemplo la hora de levantarse, ducharse o llamar un amigo. Los cuidadores tendréis que afrontar nuevos roles y nuevas responsabilidades. Podéis encontraros con que tenéis que cocinar, limpiar la casa o encargaros de las finanzas domésticas, porque la persona que lo hacía hasta ahora no puede. Incluso tendréis que aprender a conducir, hacer arreglos en el hogar o mudaros de casa.

Es posible que tengáis que ayudar a la persona afectada en su terapia diaria, o proponerle nuevas actividades. Esto puede suponer que le tengáis que dedicar gran parte de su tiempo, pero a la larga le sacaréis provecho.

Cuidar de alguien es una gran responsabilidad. Siendo realistas, y no egoístas, también tenéis que pensar en vosotros mismos. Si no os cuidáis corréis el riesgo de estresaros o quedar exhaustos, y esto termina afectando a la persona de quien se tiene cuidado.

Cuando la persona afectada por el ictus llega a casa es importante que haga un diario de su estado. Esto puede ayudar a establecer qué ayuda o apoyo necesita. Es importante que comente con el trabajador social de su centro de atención primaria sus necesidades inmediatas, así como si estas cambian.

Un bajón al llegar a casa es normal. Pedid al equipo de atención primaria (personal de enfermería, médico o trabajador social) que os ayuden e incluso os pueden enseñar técnicas de relajación para combatir el estrés o el cansancio. Es importante que hagáis rutinas de ejercicio para sentirse bien físicamente. Os tenéis que dedicar un par de horas al día a vosotros mismos. Podéis hacer formación sobre cómo ser cuidador en la web del Departamento de treball, assumptes socials i famílies.

Intentad organizaros y planear el día. Pedid a vuestros familiares y amigos que os ayuden en tareas concretas. También podéis participar en grupos de ayuda mutua de personas que se encuentran en la misma situación que vosotros. También podéis poneros en contacto con ABRIC y os informaremos de las actividades y entidades que existen para cuidadores informales, o no profesionales.

Muchos cuidadores se sienten aislados socialmente. Los amigos evitan el contacto, porque no quieren molestar o bien no saben qué hacer cuando alguien ha tenido un ictus. También os puede preocupar dejar a la persona que ha tenido el ictus sola o con otra persona que no sabe cómo cuidarla. Es importante mantener el contacto con sus amigos y familiares. Algunos amigos simplemente desaparecen, pero otros pueden surgir gracias a que comparte intereses. Hacer de voluntario o bien pertenecer a una asociación de afectados por el ictus puede ser un buen primer paso.

Hay programas diseñados para dar tiempo de descanso a los cuidadores. Pueden ser:

• Atención domiciliaria de un voluntario o un cuidador profesional unas horas por semana.
• Atención fuera del domicilio: por ejemplo un centro de día o la asociación de pacientes o un centro.
• Para pausas más largas (días, incluso semanas) en una residencia.

Este tipo de ayudas para poder hacer pausas se ofrece de forma muy amplia por los servicios sociales de los ayuntamientos. Estos servicios pueden ofrecer diferentes entidades, servicios sociales, voluntarios y organizaciones privadas. Estos servicios pueden ser gratuitos, pero también pueden ser servicios de pago.